Τετάρτη, 25 Ιουνίου, 2025
Tilegrafimanews- Έκτακτες ειδήσεις και χρηστικά
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT
Tilegrafimanews- Έκτακτες ειδήσεις και χρηστικά
Αρχική ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ

Απόφαση του Β. Κικίλια για τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Newsroom από Newsroom
08/07/2020 16:30
σε ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
A A
50
SHARES
107
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Κικίλιας: Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). «Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες», επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Μ.Κ

Ετικέτες: αποφασηΕΙΔΗΣΕΙΣΕΙΔΗΣΕΙΣ ΣΗΜΕΡΑΚΙΚΙΛΙΑΣκυστική ίνωση
Προηγούμενο Άρθρο

Στ. Πέτσας: Ο κ. Τσίπρας παίρνοντας αγκαλιά χθες τον κ. Παππά, δείχνει ότι όλα ήταν σε γνώση του

Επόμενο Άρθρο

Eurobank: Δωρεά 546.000 ευρώ σε υλικοτεχνικό εξοπλισμό στο Πυροσβεστικό Σώμα

ΣχετικάΆρθρα

Φορολογικές δηλώσεις 2025: Λήγουν στις 15 Ιουλίου – Πρόστιμα, παγίδες και τι να προσέξετε πριν την υποβολή

από Παντελής Χαριτάκης
25/06/2025 | 17:02

ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΕΣ ΔΗΛΩΣΕΙΣ: Η αντίστροφη μέτρηση για τις δηλώσεις 2025 – Τι ισχύει φέτος Ρεπορτάζ: Παντελής Χαριτάκης  ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΕΣ ΔΗΛΩΣΕΙΣ 2025:Έκπτωση φόρου έως...

ΔΥΠΑ: Επιδότηση 14.800€ για ανέργους σε 7 περιοχές – Όλα τα ενεργά voucher και τα προγράμματα ενίσχυσης με αριθμούς

από Γιώργος Θεοχάρης
25/06/2025 | 15:02

ΔΥΠΑ:  Ενίσχυση 14.800€ σε 556 ανέργους: Νέες επιχειρήσεις με κρατική στήριξη Ρεπορτάζ: Γιώργος Θεοχάρης  ΔΥΠΑ: Εφάπαξ επίδομα 722€, νέα voucher...

ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ ΠΛΗΡΩΜΕΣ: Αναδρομικά έως 4.020€ και προσωπική διαφορά: Ποιοι συνταξιούχοι πληρώνονται άμεσα – Όλα τα Ταμεία και ημερομηνίες Ιουλίου 2025

από Παντελής Χαριτάκης
25/06/2025 | 13:02

ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ: Ώρα πληρωμών 2,7 εκατ. συνταξιούχους – Έρχονται αναδρομικά και διευκρινίσεις για την προσωπική διαφορά Ρεπορτάζ: Παντελής Χαριτάκης  ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ :...

Load More
Επόμενο Άρθρο

Eurobank: Δωρεά 546.000 ευρώ σε υλικοτεχνικό εξοπλισμό στο Πυροσβεστικό Σώμα


ΔΗΜΟΦΙΛΗ ΑΡΘΡΑ

  • Τέλος στον πόλεμο των 12 ημερών από Τεχεράνη και Τελ Αβίβ

    689 shares
    Share 276 Tweet 172
  • Ισραήλ: Αποφύγαμε νέες επιθέσεις στο Ιράν μετά την τηλεφωνική επικοινωνία Νετανιάχου – Τραμπ

    543 shares
    Share 217 Tweet 136
  • ΔΥΠΑ: Εφάπαξ επίδομα 722€, νέα voucher και ποιοι αποκλείονται – Αναλυτικός οδηγός με προθεσμίες και δικαιούχους

    488 shares
    Share 195 Tweet 122
  • Λαμία – Τραγωδία με 64χρονο αντιδήμαρχο: Ολόκληρη η κατάθεση του οδηγού, οι ισχυρισμοί για ζώνες και το σημείο-«παγίδα»

    601 shares
    Share 240 Tweet 150
  • Ο Νετανιάχου απειλεί το Ιράν με νέες επιθέσεις αν συνεχίσει το πυρηνικό του πρόγραμμα

    337 shares
    Share 135 Tweet 84
  • ΑΜΦΙΛΟΧΙΑ:Το μίσος που θέριεψε στη σιωπή – Την πυροβόλησε μπροστά στο σπίτι της και αυτοκτόνησε

    311 shares
    Share 124 Tweet 78
  • Πόλεμος Τραμπ – Ιράν: Η εκεχειρία δεν κρατά – Οι υπόγειες εγκαταστάσεις άντεξαν

    293 shares
    Share 117 Tweet 73
Tilegrafimanews- Έκτακτες ειδήσεις και χρηστικά

Το ενημερωτικό site tilegrafimanews.gr είναι ένας ειδησεογραφικός ιστότοπος με βασικό χαρακτηριστικό του, την εγκυρότητα της είδησης και έτσι έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη του διαδικτυακού κοινού καθώς συνολικά το έχουν επισκεφτεί πάνω από 3 εκατομμύρια χρηστών. Η καθημερινή επισκεψιμότητα επιβραβεύει την προσπάθεια όλης της δημοσιογραφικής ομάδας μας.

Τηλεγράφημα Αριθμός μέλους - Μητρώο online media: 12528 Υπουργείο Ψηφιακής πολιτικής, τηλεπικοινωνιών και ενημέρωσης - Γενική γραμματεία ενημέρωσης και επικοινωνίας

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ

  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • HOT NEWS
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ

About Us

Πρόσθεσε το μπάνερ μας Google+

Όροι χρήσης

Επικοινωνία

Διαφημιστείτε στο tilegrafimanews.gr

RSS feed

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΤΙΚΕΤΕΣ

News OAED.GR ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ ΑΣΕΠ ΓΙΟΡΤΑΖΟΥΝ ΣΗΜΕΡΑ ΓΙΟΡΤΗ ΣΗΜΕΡΑ ΔΙΕΘΝΗ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΣΗΜΕΡΑ ΕΟΡΤΟΛΟΓΙΟ ΕΦΚΑ Ελλάδα ΗΠΑ ΚΟΡΟΝΟΙΟΣ Μητσοτάκης ΝΕΑ ΟΑΕΔ ΟΠΕΚΕΠΕ ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ ΝΕΑ ΣΥΝΤΑΞΙΟΥΧΟΙ ΣΥΡΙΖΑ Συντάξεις ΤΟΥΡΚΙΑ Τσίπρας καιρός
  • About Us
  • All categories
  • Newsletter
  • tags
  • useronline
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • Όλες οι ειδήσεις
  • Όροι και προϋποθέσεις για την ανάρτηση σχολίων
  • Όροι χρήσης
  • ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

© 2015 - 2022 tilegrafimanews.gr | Produced by etouch

  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT

© 2015 - 2022 tilegrafimanews.gr | Produced by etouch