Δευτέρα, 25 Αυγούστου, 2025
Tilegrafimanews – Έκτακτες ειδήσεις, συντάξεις και αγροτικά
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT
Tilegrafimanews – Έκτακτες ειδήσεις, συντάξεις και αγροτικά
Αρχική ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ

Απόφαση του Β. Κικίλια για τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Newsroom από Newsroom
08/07/2020 16:30
σε ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
A A
50
SHARES
107
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Κικίλιας: Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). «Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες», επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Μ.Κ

Ετικέτες: αποφασηΕΙΔΗΣΕΙΣΕΙΔΗΣΕΙΣ ΣΗΜΕΡΑΚΙΚΙΛΙΑΣκυστική ίνωση

ΣχετικάΆρθρα

HOT NEWS

Alex Rasov

24/08/2025 | 23:45
Featured

Πέθανε από ανακοπή καρδιάς ο 59χρονος γραμματέας της Κ.Ο. της Ν.Δ. Απόστολος Βεσυρόπουλος

21/08/2025 | 15:30
ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ

Ή Προσευχή του Αγίου Ιούδα Θαδδαίου – Πως γίνεται

21/08/2025 | 08:00
ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ

Σεισμός LIVE: Δείτε TΩΡΑ πού έγινε σεισμός πριν από λίγο – Μέτρα προστασίας

09/08/2025 | 18:21
Load More
Επόμενο Άρθρο

Eurobank: Δωρεά 546.000 ευρώ σε υλικοτεχνικό εξοπλισμό στο Πυροσβεστικό Σώμα


ΔΗΜΟΦΙΛΗ ΑΡΘΡΑ

  • Πέθανε ο δημοσιογράφος Δημήτρης Κωνσταντάρας

    457 shares
    Share 183 Tweet 114
  • 41χρονη Αλεξάνδρα Νικολαΐδου: Η μάχη με τον καρκίνο και ο βράχος στο πλευρό της, Ντέμης Νικολαΐδης

    429 shares
    Share 172 Tweet 107
  • Λένα Σαμαρά: «Τίποτα δεν είναι ίδιο χωρίς εσένα» – Η σπαρακτική ανάρτηση του αδελφού της Κώστα για τα γενέθλιά του

    301 shares
    Share 120 Tweet 75
  • ΝΕΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ! Συντάξεις 2025–2026: Αναδρομικά έως 2.620€, κατάργηση προσωπικής διαφοράς και νέα μέτρα για την ΕΑΣ – Όλα τα τελευταία νέα

    208 shares
    Share 83 Tweet 52
  • Απογοητευμένος ο Τραμπ με τον Πούτιν: «Διορία δύο εβδομάδων για ειρήνη, αλλιώς κυρώσεις»

    200 shares
    Share 80 Tweet 50
  • Γάμος – έκπληξη στην Κεφαλονιά και πολιτική αναγνώριση στις ΗΠΑ για τον Άρη Κουρκουμέλη

    157 shares
    Share 63 Tweet 39
  • Συνελήφθη ο 40χρονος που σκότωσε την σύζυγό του στον Βόλο – Κρυβόταν σε πάρκινγκ

    344 shares
    Share 138 Tweet 86
Tilegrafimanews – Έκτακτες ειδήσεις, συντάξεις και αγροτικά

Το ενημερωτικό site tilegrafimanews.gr είναι ένας ειδησεογραφικός ιστότοπος με βασικό χαρακτηριστικό του, την εγκυρότητα της είδησης και έτσι έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη του διαδικτυακού κοινού καθώς συνολικά το έχουν επισκεφτεί πάνω από 3 εκατομμύρια χρηστών. Η καθημερινή επισκεψιμότητα επιβραβεύει την προσπάθεια όλης της δημοσιογραφικής ομάδας μας.

Τηλεγράφημα Αριθμός μέλους - Μητρώο online media: 12528 Υπουργείο Ψηφιακής πολιτικής, τηλεπικοινωνιών και ενημέρωσης - Γενική γραμματεία ενημέρωσης και επικοινωνίας

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ

  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • HOT NEWS
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ

About Us

Πρόσθεσε το μπάνερ μας Google+

Όροι χρήσης

Επικοινωνία

Διαφημιστείτε στο tilegrafimanews.gr

RSS feed

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΤΙΚΕΤΕΣ

News OAED.GR ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ ΑΣΕΠ ΓΙΟΡΤΑΖΟΥΝ ΣΗΜΕΡΑ ΓΙΟΡΤΗ ΣΗΜΕΡΑ ΔΙΕΘΝΗ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΣΗΜΕΡΑ ΕΟΡΤΟΛΟΓΙΟ ΕΦΚΑ Ελλάδα ΗΠΑ ΚΟΡΟΝΟΙΟΣ Μητσοτάκης ΝΕΑ ΟΑΕΔ ΟΠΕΚΕΠΕ ΠΟΙΟΙ ΓΙΟΡΤΑΖΟΥΝ ΣΗΜΕΡΑ ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ ΝΕΑ ΣΥΝΤΑΞΙΟΥΧΟΙ ΣΥΡΙΖΑ Συντάξεις ΤΟΥΡΚΙΑ καιρός
  • About Us
  • All categories
  • Newsletter
  • tags
  • useronline
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • Όλες οι ειδήσεις
  • Όροι και προϋποθέσεις για την ανάρτηση σχολίων
  • Όροι χρήσης
  • ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

© 2015 - 2022 tilegrafimanews.gr | Produced by etouch

  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT

© 2015 - 2022 tilegrafimanews.gr | Produced by etouch