Παρασκευή, 25 Απριλίου, 2025
Tilegrafimanews- Χρηστικά και επίκαιρα
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • //ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ//
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • //ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ//
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT
Tilegrafimanews- Χρηστικά και επίκαιρα
Αρχική ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ

Απόφαση του Β. Κικίλια για τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Newsroom από Newsroom
08/07/2020 16:30
σε ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
A A
50
SHARES
107
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Κικίλιας: Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). «Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες», επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Μ.Κ

Ετικέτες: αποφασηΕΙΔΗΣΕΙΣΕΙΔΗΣΕΙΣ ΣΗΜΕΡΑΚΙΚΙΛΙΑΣκυστική ίνωση
Προηγούμενο Άρθρο

Στ. Πέτσας: Ο κ. Τσίπρας παίρνοντας αγκαλιά χθες τον κ. Παππά, δείχνει ότι όλα ήταν σε γνώση του

Επόμενο Άρθρο

Eurobank: Δωρεά 546.000 ευρώ σε υλικοτεχνικό εξοπλισμό στο Πυροσβεστικό Σώμα

ΣχετικάΆρθρα

Featured

ΧΡΙΣΤΟΣ ΑΝΕΣΤΗ! το TILEGRAFIMANEWS.GR εύχεται σε όλους ΚΑΛΟ ΠΑΣΧΑ!

20/04/2025 | 03:55
HOT NEWS

Μεγάλη Πέμπτη: Σήμερον κρεμάται επί ξύλου -Μεγάλη Παρασκευή: Τα εγκώμια της Παναγίας

17/04/2025 | 21:40
ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ

Κικίλιας: Μηδενική ανοχή στους διακινητές μεταναστών

13/04/2025 | 18:00
ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ

Σήμερα, 1η Απριλίου 2025, οι σημαντικότερες ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο 

01/04/2025 | 13:00
Featured

Οι σημαντικότερες ειδήσεις της ημέρας – Κυριακή 30 Μαρτίου 2025

30/03/2025 | 14:34
HOT NEWS

Το αγαπημένο Παστίτσιο

30/03/2025 | 14:16
Featured

Ευρεία σύσκεψη υπό τον Βασίλη Κικίλια για την ασφάλεια και την επιχειρησιακή ετοιμότητα στο Λιμενικό

22/03/2025 | 13:31
ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ

Εντολή Κικίλια για έκτακτες επιθεωρήσεις στα πλοία όλων των λιμανιών της χώρας

18/03/2025 | 16:00
Load More
Επόμενο Άρθρο

Eurobank: Δωρεά 546.000 ευρώ σε υλικοτεχνικό εξοπλισμό στο Πυροσβεστικό Σώμα


ΔΗΜΟΦΙΛΗ ΑΡΘΡΑ

  • Σεισμός στην Κωνσταντινούπολη – Λέκκας: Το ρήγμα των 1500 χλμ μπορεί να δώσει δόνηση 7,8 Ρίχτερ, τα τρία σενάρια

    746 shares
    Share 298 Tweet 187
  • ΣΕΙΣΜΟΣ: Κωνσταντινούπολη σε Σεισμικό Κλοιό- 6,2 Ρίχτερ Ξυπνούν Φόβους για Επανάληψη του 1999

    537 shares
    Share 215 Tweet 134
  • Πού αναμένονται βροχές τις επόμενες ώρες

    461 shares
    Share 184 Tweet 115
  • Έρχονται βροχές, καταιγίδες, χαλάζι και πτώση θερμοκρασίας

    690 shares
    Share 276 Tweet 173
  • Τροχαίο δυστύχημα στου Ρέντη: Οδηγός παρέσυρε και σκότωσε 12χρονη

    332 shares
    Share 133 Tweet 83
  • ΟΣΔΕ 2025: Ποιες καλλιέργειες παίρνουν πριμ – Όλες οι πληρωμές ΟΠΕΚΕΠΕ και ΕΛΓΑ μέχρι Αύγουστο για τους αγρότες 

    290 shares
    Share 116 Tweet 73
  • Χαλάνδρι: Δολοφόνησαν τον Γιώργο Μοσχούρη έξω από ιατρικό κέντρο

    287 shares
    Share 115 Tweet 72
Tilegrafimanews- Χρηστικά και επίκαιρα

Το ενημερωτικό site tilegrafimanews.gr είναι ένας ειδησεογραφικός ιστότοπος με βασικό χαρακτηριστικό του, την εγκυρότητα της είδησης και έτσι έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη του διαδικτυακού κοινού καθώς συνολικά το έχουν επισκεφτεί πάνω από 3 εκατομμύρια χρηστών. Η καθημερινή επισκεψιμότητα επιβραβεύει την προσπάθεια όλης της δημοσιογραφικής ομάδας μας.

Τηλεγράφημα Αριθμός μέλους - Μητρώο online media: 12528 Υπουργείο Ψηφιακής πολιτικής, τηλεπικοινωνιών και ενημέρωσης - Γενική γραμματεία ενημέρωσης και επικοινωνίας

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ

  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • HOT NEWS
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ

About Us

Πρόσθεσε το μπάνερ μας Google+

Όροι χρήσης

Επικοινωνία

Διαφημιστείτε στο tilegrafimanews.gr

RSS feed

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΤΙΚΕΤΕΣ

News OAED.GR ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ ΑΣΕΠ ΓΙΟΡΤΑΖΟΥΝ ΣΗΜΕΡΑ ΓΙΟΡΤΗ ΣΗΜΕΡΑ ΔΙΕΘΝΗ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΣΗΜΕΡΑ ΕΟΡΤΟΛΟΓΙΟ ΕΦΚΑ Ελλάδα ΗΠΑ ΚΟΡΟΝΟΙΟΣ Μητσοτάκης ΝΕΑ ΟΑΕΔ ΟΠΕΚΕΠΕ ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ ΝΕΑ ΣΥΝΤΑΞΙΟΥΧΟΙ ΣΥΡΙΖΑ Συντάξεις ΤΟΥΡΚΙΑ Τσίπρας καιρός
  • About Us
  • All categories
  • Newsletter
  • tags
  • useronline
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • Όλες οι ειδήσεις
  • Όροι και προϋποθέσεις για την ανάρτηση σχολίων
  • Όροι χρήσης
  • ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

© 2015 - 2022 tilegrafimanews.gr | Produced by etouch

  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • //ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ//
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT

© 2015 - 2022 tilegrafimanews.gr | Produced by etouch