Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I).
Παράλληλα, το Σωματείο ευχαριστεί τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη. Η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια και περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.
Το ποσό των 3, 42 εκατ. ευρώ έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για την μετάβαση του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία, σύμφωνα με ανακοίνωση του MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, το οποίο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας.
Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα, αναφέρει το MDA Ελλάς.
Έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη-Ραφαήλ. Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και την Πέμπτη, 31/10/2019.
