Σύνδρομο Τουρέτ: Η δημόσια συζήτηση για το σύνδρομο Τουρέτ άνοιξε ξανά διεθνώς με αφορμή την εμφάνιση του Τζον Ντέιβιντσον στα BAFTA, όμως στην Ελλάδα η διαταραχή παραμένει σε μεγάλο βαθμό «αχαρτογράφητη».
Ρεπορτάζ: Κατερίνα Θεοχάρη
Παρά το γεγονός ότι πρόκειται για μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή με σαφή επιστημονική τεκμηρίωση, η κοινωνική άγνοια και το στίγμα εξακολουθούν να βαραίνουν παιδιά, εφήβους και ενήλικες.
Σύμφωνα με τον ορισμό που δίνει η Ελληνική Ψυχιατρική Εταιρεία, το σύνδρομο Τουρέτ χαρακτηρίζεται από την παρουσία πολλαπλών κινητικών και τουλάχιστον ενός φωνητικού τικ για διάστημα άνω του ενός έτους, με έναρξη πριν από την ενηλικίωση. Τα τικ είναι ακούσιες, αιφνίδιες και επαναλαμβανόμενες κινήσεις ή ήχοι, που δεν σχετίζονται με πρόθεση ή επιλογή.
Η αλήθεια πίσω από τα τικ
Η μέση ηλικία έναρξης εντοπίζεται στα 6-7 έτη. Η ένταση των συμπτωμάτων παρουσιάζει διακυμάνσεις, με κορύφωση συνήθως στην εφηβεία και βελτίωση σε σημαντικό ποσοστό έως την ενηλικίωση. Όπως επισημαίνει και η Ελληνική Παιδονευρολογική Εταιρεία, σε πάνω από το 50% των περιπτώσεων παρατηρείται σημαντική υποχώρηση των τικ μέχρι τα 18 έτη.
Ωστόσο, η κοινωνική αντίληψη συχνά ταυτίζει το Τουρέτ αποκλειστικά με την κοπρολαλία – την ακούσια εκφορά άσεμνων ή κοινωνικά ακατάλληλων λέξεων. Στην πραγματικότητα, η κοπρολαλία εμφανίζεται σε μικρό ποσοστό (κάτω του 10%–15%) των ατόμων με σύνδρομο Τουρέτ και δεν αποτελεί διαγνωστικό κριτήριο.
Το μεγαλύτερο βάρος για τους πάσχοντες δεν είναι τα ίδια τα τικ, αλλά η παρερμηνεία τους. Τα τικ δεν εκφράζουν σκέψεις, συναισθήματα ή ιδεολογικές πεποιθήσεις. Είναι νευρολογικές εκφορτίσεις, πέρα από τον έλεγχο του ατόμου.
Η ελληνική πραγματικότητα: Έλλειψη καταγραφής και εξειδίκευσης
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει επίσημη επιδημιολογική καταγραφή των περιστατικών. Η διάγνωση πραγματοποιείται συνήθως από παιδονευρολόγους ή παιδοψυχιάτρους, όμως οι εξειδικευμένοι επαγγελματίες παραμένουν περιορισμένοι.
Το ζήτημα της πρόσβασης σε δομές και υπηρεσίες αφορά άμεσα και το Υπουργείο Υγείας, καθώς η έγκαιρη διάγνωση και η πολυεπιστημονική προσέγγιση μπορούν να μειώσουν το άγχος και να βελτιώσουν τη λειτουργικότητα των παιδιών.
Συχνά, το σύνδρομο συνοδεύεται από συνυπάρχουσες διαταραχές όπως ΔΕΠΥ, ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, διαταραχές άγχους ή μαθησιακές δυσκολίες. Η αντιμετώπιση δεν είναι μόνο ιατρική, αλλά και παιδαγωγική και κοινωνική.
Το βασανιστικό κοινωνικό στίγμα
Οι οικογένειες βιώνουν έντονη πίεση. Η άγνοια οδηγεί σε παρεξηγήσεις, απομόνωση και, σε ορισμένες περιπτώσεις, ακόμη και σε περιστατικά δημόσιας ταπείνωσης. Το σχολικό περιβάλλον αναδεικνύεται κρίσιμος παράγοντας. Η έλλειψη ενημέρωσης εκπαιδευτικών και μαθητών μπορεί να μετατρέψει την καθημερινότητα ενός παιδιού σε διαρκή δοκιμασία.
Η ανάγκη ευαισθητοποίησης συνδέεται άμεσα και με την πολιτική για τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, πεδίο που εποπτεύεται από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων. Η αναγνώριση της λειτουργικότητας και των δικαιωμάτων των ατόμων με νευροαναπτυξιακές διαταραχές είναι βασικό βήμα για τη μείωση των διακρίσεων.
Η προσπάθεια καταστολής και η ψυχική εξάντληση
Πολλά παιδιά καταφέρνουν να καταπνίγουν τα τικ τους στο σχολείο, καταβάλλοντας τεράστια ψυχική προσπάθεια. Όταν επιστρέφουν στο σπίτι, η ένταση εκτονώνεται, συχνά με μεγαλύτερη ένταση. Η συνεχής καταστολή οδηγεί σε εξάντληση, μειωμένη συγκέντρωση και αυξημένο άγχος.
Η κατανόηση του συνδρόμου συνδέεται και με τη γενικότερη στρατηγική για την ψυχική υγεία, όπως αυτή διαμορφώνεται από τον Εθνικός Οργανισμός Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ), ο οποίος προωθεί δράσεις πρόληψης και ενημέρωσης.
Κοπρολαλία: Ο μύθος και η πραγματικότητα
Η εστίαση των ΜΜΕ στην κοπρολαλία έχει δημιουργήσει στρεβλή εικόνα. Η πλειονότητα των ατόμων με Τουρέτ δεν παρουσιάζει τέτοιου τύπου τικ. Η εμμονή σε ακραίες περιπτώσεις ενισχύει το στίγμα και απομακρύνει τη συζήτηση από το πραγματικό πρόβλημα: την έλλειψη γνώσης.
Η επιστημονική τεκμηρίωση που παρέχεται και από διεθνείς οργανισμούς, όπως το National Institute of Neurological Disorders and Stroke, επιβεβαιώνει ότι το σύνδρομο είναι νευροβιολογικής φύσης και δεν συνδέεται με «κακό χαρακτήρα» ή «προκλητική συμπεριφορά».
Ας μάθουμε να μην κρίνουμε
Τα άτομα με σύνδρομο Τουρέτ είναι λειτουργικά, με υψηλή αντίληψη και δυνατότητες. Το μεγαλύτερο εμπόδιο που αντιμετωπίζουν δεν είναι το ίδιο το σύνδρομο, αλλά η κοινωνική προκατάληψη.
Η ενημέρωση και η εκπαίδευση της κοινωνίας μπορούν να μειώσουν το στίγμα. Η κατανόηση ότι τα τικ είναι ακούσια και δεν αποτελούν επιλογή είναι το πρώτο βήμα.
Η συζήτηση για το σύνδρομο Τουρέτ δεν είναι μόνο ιατρική. Είναι βαθιά κοινωνική και πολιτική: αφορά τα δικαιώματα, την ισότητα και τον σεβασμό.
