ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ: Συγκίνηση προκαλεί η αποκάλυψη της Αναστασίας Τασούλα η οποία είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από την καταστολή, ότι η 21χρονη Έμμα που έχασε τη ζωή της όταν παρασύρθηκε από το αυτοκίνητο με οδηγό τον 26χρονο Αλβανό στη Θεσσαλονίκη αποφάσισε να δωρίσει τα όργανά της μετά από ανάρτησή της για την περιπέτεια της υγείας της.
Διαβάστε όλες τις ειδήσεις από το tilegrafimanews.gr
Η Αναστασία Τασούλα, η οποία στο παρελθόν έχει χρειαστεί να νοσηλευτεί για 2,5 μήνες στη ΜΕΘ λόγω της ασθένειά της, περιγράφει πώς έμαθε για την απόφαση της 21χρονης φοιτήτριας και στέλνει την αγάπη της στην μαμά, τον μπαμπά και αδέρφια της Έμμας από την Κρήτη.
«Το μόνο που μπορούμε να υποσχεθούμε, όλοι όσοι ζούμε μέσα από έναν θάνατο, είναι ότι τα παιδιά σας, τα αδέρφια σας, οι γονείς σας ή οι φίλοι σας συνεχίζουν να ζούνε μέσα μας και κάθε στιγμή ζούμε για όσα δεν κατάφεραν να ζήσουν. Και ένα ευχαριστώ που δεν φτάνουν οι λέξεις να το καλύψουν. Ευγνωμοσύνη!» καταλήγει στην ανάρτησή της.
Η ανάρτηση της Αναστασίας Τασούλα για την 21χρονη φοιτήτρια
Η στιγμή που μπαίνει ο γιατρός στο δωμάτιο σου ή χτυπάει το τηλέφωνο για να σου πουν ότι βρέθηκε μόσχευμα και ότι πας χειρουργείο, είναι ίσως η καλύτερη της ζωής σου μέχρι τότε. Κάτι αντίστροφο συμβαίνει από την άλλη πλευρά, που υπάρχει μια οικογένεια και πολλοί φίλοι που έχασαν το αγαπημένο τους πρόσωπο. Δεν υπάρχουν λόγια για αυτές τις αντιθέσεις της ζωής. Δεν φτάνουν όλες οι αγκαλιές του κόσμου για να καλύψουν το κενό.
Στην περίπτωση της Έμμας, σήμερα το πρωί έλαβα ένα μήνυμα από κάποιον υπέροχο άνθρωπο, που μου έλεγε ακριβώς αυτό: “Να ξέρεις, η Έμμα δήλωσε ότι θέλει να δοθούν τα όργανα της σε περίπτωση θανάτου επειδή είχε δει το post σου. Σε ανύποπτο χρόνο, που τελικά είχε πολύ νόημα”. Να πω ότι στέλνω όλη μου την αγάπη, την ζωή και την δύναμη στην μαμά, τον μπαμπά, τα αδέρφια της; Θα είναι λίγο.
Σε μια παράλληλη πραγματικότητα, στο διπλανό δωμάτιο από αυτό που ήμουν στο Ωνάσειο, μια υπέροχη γυναίκα και μητέρα, συνδεδεμένη σε δύο μηχανήματα υποστήριξης καρδιάς, περίμενε για το θαύμα της δεύτερης ευκαιρίας στην ζωή. Και σε κάθε μας συνομιλία, συνάντηση και βλέμμα της έλεγα με σιγουριά ότι θα την έχει, ότι θα ξαναδεί την οικογένεια της και θα ξανά αγκαλιάσει τον μικρό της. Ακόμα και αν δεν μπορούσα να της το δώσω. Και σήμερα, την απέκτησε. Σήμερα, μέσα από τον υπέρ-άδικο θάνατο της Έμμας, της δόθηκε ζωή και μαζί δόθηκε ζωή σε 4,5,6 ανθρώπους.
Το μόνο που μπορούμε να υποσχεθούμε, όλοι όσοι ζούμε μέσα από έναν θάνατο, είναι ότι τα παιδιά σας, τα αδέρφια σας, οι γονείς σας ή οι φίλοι σας συνεχίζουν να ζούνε μέσα μας και κάθε στιγμή ζούμε για όσα δεν κατάφεραν να ζήσουν. Και ένα ευχαριστώ που δεν φτάνουν οι λέξεις να το καλύψουν.
Ευγνωμοσύνη!
Τι είχε πει η Αναστασία Τασούλα για τη μάχη που δίνει με την κυστική ίνωση
«Με βλέπετε φυσιολογική, παρ’ όλ’ αυτά γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια. Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε, αλλά καιρός είναι να την μάθετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω παραπάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία την ημέρα και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες στο νοσοκομείο, όπου κάθομαι 2-3 εβδομάδες, πολλές ενδοφλέβιες, με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Όλα αυτά δεν είναι πράγματα που κάποιος ζει στην καθημερινότητά του. Προσωπικά εγώ δεν ξέρω ποια είναι η έννοια του “φυσιολογικού” όπως το λένε στην κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό, που είναι ότι πρέπει να ξυπνήσω δύο ώρες νωρίτερα για να πάω κάπου, γιατί πρέπει να κάνω μία ώρα φυσικοθεραπεία, να πάρω τα χάπια, να κάνω εισπνοές», λέει η Τασούλα μιλώντας για την καθημερινότητά της.
«Από μικρή έβλεπα ότι ο κόσμος το αντιμετωπίζει περίεργα όλο αυτό και έχει πάρα πολλά στερεότυπα απέναντι στις αναπηρίες, κάπως έτσι γεννήθηκε όλη μου η ιδέα του να φτιάξω έναν οργανισμό, στον οποίο θα ενισχύεται το ότι είμαστε όλοι άνθρωποι και όλοι αξίζουμε ισάξιες ευκαιρίες και μία ανθρώπινη αντιμετώπιση. Δεν θέλω απλά να με ανεχτείς, θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι άνθρωπος. Δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι υποστηρίζω ή τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ».
Ποια είναι η Αναστασία Τασούλα
Η Αναστασία έχει σπουδάσει ψυχολογία, χορεύει λάτιν επαγγελματικά, εργάζεται ως φωτογράφος και «τρέχει» την Be Visible, Be You (διαβάστε εδώ για τον οργανισμό). «Τον επόμενο χρόνο, θέλουμε να καταφέρουμε να επηρεάσουμε δεκαπλάσιους ανθρώπους από όσους επηρεάσαμε φέτος, που ήδη έχουμε επηρεάσει πάρα πολλούς μέσα σε έναν χρόνο λειτουργίας. Θέλουμε να καταφέρουμε να πάρουμε άδεια από το υπουργείο Παιδείας, ώστε να μπούμε στα σχολεία και να δείξουμε στα παιδιά ότι δεν πρέπει να έχουμε στερεότυπα απέναντι σε ανθρώπους γιατί είμαστε όλοι άνθρωποι. Και θέλουμε να δημιουργήσουμε ευκαιρίες σε κάθε άνθρωπο που θα μας τις ζητήσει, ώστε να καταφέρει να εξελιχθεί μέσα από την οργάνωσή μας».
«Ονειρεύομαι να καταφέρω να ζήσω, αυτό απλά ονειρεύομαι»
Η Αναστασία είναι μια νέα κοπέλα που δεν σταματά να ονειρεύεται: «Τι ονειρεύομαι; Αυτό που ονειρεύομαι, στην πραγματικότητα, είναι ότι θα καταφέρω να ζήσω. Ότι θα βρεθεί μια θεραπεία, η οποία δεν θα με σκοτώσει. Ότι, κάποια στιγμή, πέρα από τους ανθρώπους που θα επηρεάσω, θα καταφέρω να πετύχω κι εγώ τον προσωπικό μου στόχο και να γελάω μαζί τους, αυτό απλά ονειρεύομαι…»
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και ταυτόχρονα σπάνια νόσος στην Ελλάδα, καθώς περίπου 800 ασθενείς και ένας εξαιρετικά υψηλός αριθμός φορέων που φτάνει τους 500.000 – ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας – αποτελούν το ποσοτικό αποτύπωμα της ασθένειας στη χώρα.
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο, γεγονός που επιβάλλει τον προγεννητικό έλεγχο στους νέους γονείς. Παγκοσμίως ο αριθμός των ασθενών είναι 80.000-100.000 και στην Ευρώπη 50.000.
Η νόσος προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών.
Οι ασθενείς χρειάζονται περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τη θεραπεία τους.
Όσοι βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς και η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. Ενδεικτικά, ενώ το 1980 μόλις των 30% των ασθενών κατάφερνε να ενηλικιωθεί, σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και το 2025 θα φτάσει το 75% των ασθενών.
protothema.gr
