Η νεαρή Samara Rose Ingraffia από το Μίσιγκαν των ΗΠΑ πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή που συνεπάγεται ότι συνεχώς νιώθει να καίγεται ολόκληρη και αναγκάζεται να παραμένει κλεισμένη μέσα στο σπίτι της, αφού καμία θεραπεία δεν της παρέχει ανακούφιση.
Η 25χρονη πάσχει από ερυθρομελαλγία (erythromelalgia), γνωστή και ως ακρομελαλγία ή «Σύνδρομο του Φλεγόμενου Ανθρώπου» (Man on Fire syndrome), με αποτέλεσμα να αισθάνεται ότι υποφέρει σε μόνιμη βάση από εγκαύματα δευτέρου βαθμού.
Η κοπέλα έχει επίσης διαγνωστεί με σύνδρομο Ρεϊνό (Renauld’s syndrome), μια ακίνδυνη διαταραχή που συνεπάγεται αγγειόσπασμο –κυρίως στα χέρια και τα πόδια– λόγω της έκθεσης σε χαμηλές θερμοκρασίες.
Η Samara Rose δηλώνει πως η ερυθρομελαλγία επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής, χαρακτηρίζοντάς την μάλιστα σαν μια «κόλαση επί γης».
Βρίσκεται σχεδόν μόνιμα σε προστατευμένο και ελεγχόμενο περιβάλλον, καθώς δεν μπορεί να εκτεθεί σε θερμοκρασίες υψηλότερες ή χαμηλότερες των 17 βαθμών Κελσίου, αναφέρει το σχετικό ρεπορτάζ της Daily Mail. Τόσο το κρύο όσο και η ζέστη πυροδοτούν τις κρίσεις, οι οποίες συνοδεύονται από ισχυρούς πόνους.
Η κοπέλα «κληρονόμησε» και τις δύο διαταραχές από τον πατέρα της και τα πρώτα συμπτώματα άρχισαν να εμφανίζονται όταν ήταν μόλις 9 ετών. Και οι δύο έχουν δοκιμάσει όλες τις διαθέσιμες θεραπείες, ωστόσο δεν έχουν βρει κάποια οριστική λύση που θα τους ανακουφίσει από τις αβάσταχτες ενοχλήσεις.
