Πέμπτη, 3 Ιουλίου, 2025
Tilegrafimanews- Έκτακτες ειδήσεις και χρηστικά
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT
Tilegrafimanews- Έκτακτες ειδήσεις και χρηστικά
Αρχική ΥΓΕΙΑ

Περιμένουν έως και 30 χρόνια για να μάθουν από τι νοσούν

Newsroom από Newsroom
31/03/2016 19:52
σε ΥΓΕΙΑ
A A
50
SHARES
107
VIEWS
Share on FacebookShare on Twitter

Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, καθώς αυτή, σύμφωνα με τους ειδικούς, θα επιτρέψει, αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών, αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους.

Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση, με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση. Τα παραπάνω ανέφερε η Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’, Ενδοκρινολογικό Τμήμα Νοσοκομείο «Αλεξάνδρα», εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας, κατά την παρουσίαση εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Αναφερόμενη στους Έλληνες «σπάνιους» ασθενείς η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) Μαριάννα Λάμπρου, είπε ότι «η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερο να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή».

Συμπλήρωσε ότι «η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο».

Σύμφωνα με τους ειδικούς, με τον όρο «Σπάνιες Παθήσεις», γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλλει λιγότερο από 5 άτομα, ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για τον λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους

Με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα Σπάνια Νοσήματα, το τμήμα Ογκολογίας της Novartis, διοργανώνει ειδική εκδήλωση στο πλαίσιο του Athens Science Festival, στις 8 Απριλίου (ημέρα αφιερωμένη στη νόσο Cushing), στο Innovathens στην Τεχνόπολις του Δήμου Αθηναίων (19:00 – 21:00 μμ).Η δράση, με τίτλο “Πόσο Σπάνιος Είσαι;” θα πραγματοποιηθεί με την υποστήριξη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και τις αιγίδες της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.
Νόσος Cushing

H νόσος Cushing είναι η πιο συνήθης αιτία του ενδογενούς συνδρόμου Cushing (το σύνολο των συμπτωμάτων και κλινικών εκδηλώσεων προκαλείται από την υπερβολική ποσότητα κορτιζόλης στον οργανισμό) και αφορά στο 70% του συνόλου των περιπτώσεων. Οφείλεται σε καλοήθες αδένωμα (όγκο) της υπόφυσης, το οποίο υπερεκκρίνει μία ορμόνη (ACTH), η οποία διεγείρει τα επινεφρίδια και προκαλεί την υπερπαραγωγή κορτιζόλης.

Προσβάλλει 1-2 ανθρώπους ανά εκατομμύριο πληθυσμού κάθε χρόνο. Το σύνολο των περιπτώσεων υπολογίζεται σε 39,1 περιστατικά ανά εκατομμύριο πληθυσμού παγκοσμίως.

Πολλά από τα συμπτώματα του συνδρόμου Cushing συχνά αποδίδονται σε άλλες ασθένειες όπως κατάθλιψη ή άλλες ψυχιατρικές διαταραχές, παχυσαρκία από ακατάλληλη διατροφή και/ή άσκηση, διαβήτη, σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών. Αυτό έχει σαν συνέπεια μεγάλη καθυστέρηση στη διάγνωση. Ο χρόνος διάγνωσης μπορεί να καθυστερήσει και πάνω από 6 χρόνια από τη στιγμή που παρατηρούνται τα πρώτα συμπτώματα. Για την ακριβή επιβεβαίωση της διάγνωσης, οι ιατροί έχουν στη διάθεσή τους μια σειρά από εξετάσεις.

Η διάγνωση ολοκληρώνεται με την παραπομπή σε Ενδοκρινολόγο κατά προτίμηση σε εξειδικευμένο κέντρο

Η καλύτερη θεραπευτική προσέγγιση για τη νόσο Cushing είναι η χειρουργική εξαίρεση του αδενώματος της υπόφυσης, η οποία πραγματοποιείται από εξειδικευμένο νευροχειρουργό Επίσης ακόμη και στις επιτυχείς επεμβάσεις η νόσος μπορεί να υποτροπιάσει. Εκτιμάται ότι το 25-35% των περιπτώσεων δεν αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά με την νευροχειρουργική επέμβαση. Στην περίπτωση που η εγχείρηση δεν είναι αποτελεσματική άλλες θεραπευτικές επιλογές είναι: η ακτινοβολία της υπόφυσης και η αμφοτερόπλευρη λαπαροσκοπική επινεφριδεκτομή. Παράλληλα, μπορεί να χορηγηθούν φάρμακα που αναστέλλουν την παραγωγή κορτιζόλης.

Ετικέτες: νόσοςυγεία

ΣχετικάΆρθρα

Featured

Διασωληνώθηκε εκ νέου ο Σεβ. Μητροπολίτης Κονίτσης Ανδρέας – Ιατρική Επιτροπή θα αποστείλει η Ι. Σύνοδος

08/02/2025 | 14:51
HOT NEWS

ΕΙΔΗΣΗ ΠΟΥ ΠΑΓΩΝΕΙ! Χωρίς γιατρό και φάρμακα όσοι έχουν αρύθμιστα χρέη στον ΕΦΚΑ – Οι 12 δόσεις και το τσουνάμι που έρχεται

28/01/2025 | 13:02
HOT NEWS

Αποσωληνώθηκε σήμερα ο μητροπολίτης Κονίτσης Ανδρέας- Παραμένει στη ΜΕΘ σε κρίσιμη κατάσταση

15/01/2025 | 11:07
Featured

Συναγερμός στον ΕΟΔΥ: Επιβεβαιώθηκαν 18 κρούσματα mpox στη χώρα μας

23/12/2024 | 17:37
Load More
Επόμενο Άρθρο

Ανάγκασε αεροπλάνο να προσγειωθεί γιατί ήθελε να κάνει γιόγκα!


ΔΗΜΟΦΙΛΗ ΑΡΘΡΑ

  • ΕΚΤΑΚΤΟ Μέρισμα έως 320 ευρώ σε χαμηλοσυνταξιούχους – Τι αλλάζει με την προσωπική διαφορά – Συντάξεις 

    648 shares
    Share 259 Tweet 162
  • Εγκεφαλικά νεκρή η 62χρονη μετά από λάθος μετάγγιση στο Τζάνειο – Η οικογένεια χαρίζει ζωή με τη δωρεά οργάνων

    530 shares
    Share 212 Tweet 133
  • Φωτιά στις Σέρρες: 600 στρέμματα έγιναν στάχτη – Ολονύχτια μάχη στο εργοστάσιο ξυλείας

    520 shares
    Share 208 Tweet 130
  • Τραμπ: Το Ισραήλ αποδέχθηκε τους όρους για 60ήμερη εκεχειρία στη Γάζα

    393 shares
    Share 157 Tweet 98
  • Μεγάλη φωτιά στον Μαραθώνα, σηκώθηκαν 3 ελικόπτερα – Ήχησε το 112 για εκκένωση

    353 shares
    Share 141 Tweet 88
  • Πόλεμος στην Ουκρανία: «Βαρύ χτύπημα» στο Κίεβο με την απώλεια του Ζαχάρεβιτς- Ραγδαίες εξελίξεις 

    346 shares
    Share 138 Tweet 87
  • Γιορτή σήμερα 2 Ιουλίου, εορτολόγιο: Κατάθεσις της Τιμίας Εσθήτος της Θεοτόκου

    326 shares
    Share 130 Tweet 82
Tilegrafimanews- Έκτακτες ειδήσεις και χρηστικά

Το ενημερωτικό site tilegrafimanews.gr είναι ένας ειδησεογραφικός ιστότοπος με βασικό χαρακτηριστικό του, την εγκυρότητα της είδησης και έτσι έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη του διαδικτυακού κοινού καθώς συνολικά το έχουν επισκεφτεί πάνω από 3 εκατομμύρια χρηστών. Η καθημερινή επισκεψιμότητα επιβραβεύει την προσπάθεια όλης της δημοσιογραφικής ομάδας μας.

Τηλεγράφημα Αριθμός μέλους - Μητρώο online media: 12528 Υπουργείο Ψηφιακής πολιτικής, τηλεπικοινωνιών και ενημέρωσης - Γενική γραμματεία ενημέρωσης και επικοινωνίας

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ

  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • HOT NEWS
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ

About Us

Πρόσθεσε το μπάνερ μας Google+

Όροι χρήσης

Επικοινωνία

Διαφημιστείτε στο tilegrafimanews.gr

RSS feed

ΔΗΜΟΦΙΛΕΙΣ ΕΤΙΚΕΤΕΣ

News OAED.GR ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ ΑΣΕΠ ΓΙΟΡΤΑΖΟΥΝ ΣΗΜΕΡΑ ΓΙΟΡΤΗ ΣΗΜΕΡΑ ΔΙΕΘΝΗ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΣΗΜΕΡΑ ΕΟΡΤΟΛΟΓΙΟ ΕΦΚΑ Ελλάδα ΗΠΑ ΚΟΡΟΝΟΙΟΣ Μητσοτάκης ΝΕΑ ΟΑΕΔ ΟΠΕΚΕΠΕ ΠΟΙΟΙ ΓΙΟΡΤΑΖΟΥΝ ΣΗΜΕΡΑ ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ ΝΕΑ ΣΥΝΤΑΞΙΟΥΧΟΙ ΣΥΡΙΖΑ Συντάξεις ΤΟΥΡΚΙΑ καιρός
  • About Us
  • All categories
  • Newsletter
  • tags
  • useronline
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • Όλες οι ειδήσεις
  • Όροι και προϋποθέσεις για την ανάρτηση σχολίων
  • Όροι χρήσης
  • ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

© 2015 - 2022 tilegrafimanews.gr | Produced by etouch

  • ΑΡΧΙΚΗ
  • ΕΛΛΑΔΑ ΝΕΑ
  • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΑ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΑ
  • ΔΙΕΘΝΗ
  • ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ – ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
  • ΑΓΡΟΤΙΚΑ ΝΕΑ
  • ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • …
    • ΕΘΝΙΚΑ
    • ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ
    • ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ-ΑΣΦΑΛΕΙΑ
    • ΒΙΝΤΕΟ
    • ΓΕΩΣΤΡΑΤΗΓΙΚΑ
    • ΙΣΤΟΡΙΑ/ΓΛΩΣΣΑ
    • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
    • ΓΥΝΑΙΚΑ – ΟΜΟΡΦΙΑ
    • ΜΑΓΕΙΡΙΚΗ
    • ΑΡΧΟΝΤΑΡΙΚΙ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ ΝΕΑ
    • ΟΙ ΕΙΔΙΚΟΙ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
    • ΑΓΙΟ ΟΡΟΣ
    • ΜΟΥΣΙΚΗ
    • Το ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ γράφει…
    • Είπαν στο Τηλεγράφημα…
    • ΠΕΡΙΕΡΓΑ
    • ΕΚΚΛΗΣΙΑ
    • ΜΟΝΑΣΤΗΡΙΑ
    • ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ
    • ΝΕΑ ΤΑΞΗ ΠΡΑΓΜΑΤΩΝ
    • ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΕΙΠΑΝ
    • ΜΗΤΕΡΑ ΓΗ
    • ΑΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
    • ΤΗΛΕΓΡΑΦΗΜΑ BUSINESS REPORT

© 2015 - 2022 tilegrafimanews.gr | Produced by etouch